Triple Giving November OMF logo

 TRIPLE YOUR IMPACT during Triple Giving November | All Donations to OMF are TRIPLED through December 3

De perto com Dr. Robert Phair, PhD

Nesta quarta da ciência #OMFScienceWednesday nós apresentamos para vocês o pesquisador Robert Phair, PhD, que conduz o projeto da armadilha metabólica, financiado pela OMF. Hoje o Dr. Phair nos fala das suas conexões pessoais e da sua entrada no projeto de pesquisa ‘Fim da ME / CFS’, da OMF.

“Eu fui professor de Fisiologia e Engenharia Biomédica na Faculdade de Medicina Johns Hopkins por dezesseis anos antes de fundar, em parceria com Ann Chasson, a Integrative Bioinformatics Inc, uma empresa de consultoria científica e desenvolvimento de software em Mountain View, Califórnia. Nós unimos princípios básicos da biologia humana com engenharia de sistemas para testar teorias biológicas complexas com dados experimentais e clínicos. Os nossos clientes são cientistas de instituições de pesquisa e companhias farmacêuticas.

A minha vizinha, Marilyn S., é uma paciente de ME / CFS. Nós vínhamos conversando sobre ME / CFS em encontros de vizinhos por uns dois anos, quando outra vizinha, Karin Molander, nos deu uma cópia de uma revista de ex-alunos da faculdade de Medicina de Stanford, com um artigo, escrito por Tracie White, contando a história da família Dafoe/Davis e os esforços nas pesquisas em ME / CFS do Dr. Ron Davis no Centro de Tecnologia Genômica de Stanford (SGTC).

Uma rede de amizades de família no Vale do Silício me ligou a Laurel Crosby, PhD, uma integrante da equipe do Dr. Ron Davis. Laurel me convidou para uma visita ao SGTC para um encontro com ela e Dr. Ron. Eu conversei com eles por meia hora em julho de 2016, e ficou claro que uma colaboração entre nós seria uma ótima ideia.

Eu trabalhei como voluntário por um ano e meio aprendendo tudo o que eu pude sobre ME / CFS. Uma das melhores partes desta colaboração foi que, pela primeira vez, eu tive acesso a dados de ME / CFS para analisar e um monte de colegas brilhantes com quem trabalhar. Durante este período, foram disponibilizados os primeiros resultados do estudo dos pacientes gravemente acometidos (Severely Ill Patient Study (SIPS)). Estes dados continham a sequência completa do genoma de vinte pacientes, e eu comecei a procurar, um gene por vez, por predisposições genéticas. Oitenta e seis genes depois, eu encontrei um gene no qual cada paciente grave do estudo SIPS tinha pelo menos uma cópia defeituosa. No entanto, porque outro gene compensava o defeito no primeiro gene, eu levei todo o verão para vislumbrar uma teoria que pudesse explicar a origem da ME / CFS baseada nesta mutação comum. Esta é a teoria que eu chamei de “Armadilha Metabólica”.

Quando eu apresentei esta teoria à equipe ME / CFS do Centro de Tecnologia Genômica de Stanford (SGTC), eu senti um verdadeiro entusiasmo. Naquela noite eu recebi um raro texto do Dr. Ron Davis: “Foi uma apresentação excepcional. ” Naturalmente me senti lisonjeado e, pouco depois disto, a OMF patrocinou o projeto, em fevereiro de 2018. Isso possibilitou que a nossa empresa imediatamente iniciasse a colaboração com os cientistas do SGTC, Curt Fischer e Julie Wilhelmy (também financiados pela OMF).

Estamos fazendo experimentos sobre a hipótese da armadilha metabólica, aplicando técnicas de modelos cinéticos e espectrometria de massa em leucócitos de pacientes de ME / CFS e de pessoas saudáveis. Os primeiros experimentos estão em andamento. A razão pela qual eu quero trabalhar com esta doença, pela qual eu investi tantos dias e noites, é óbvia para qualquer um que porta, cuida de alguém ou conhece alguém com ME / CFS. Qualquer um que tenha lido o livro Osler’s Web, de Hillary Johnson, ou tenha visto o documentário Unrest, de Jen Brea, sabe a razão pela qual estamos trabalhando. Qualquer um que tenha participado de um evento Millions Missing e tenha escutado Ron Davis e Janet Dafoe descreverem de forma tão eloquente a tragédia e a corajosa esperança do seu filho, Whitney, sentiu no coração a razão pela qual este trabalho é tão importante para mim. Nós vimos o apelo de Whitney. Nós não vamos desistir. ”

Obrigado, Dr. Phair, por ser parte da nossa equipe de grandes profissionais. Leiam mais sobre o projeto da armadilha metabólica do Dr. Phair: http://bit.ly/2rVzbSC

 

A OMF agradece a Claudia Musso esta tradução para português.

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.


How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669