Twee weken geleden, op 14 januari 2018 om precies te zijn, ontving de Open Medicine Foundation een donatie van een miljoen dollar van het Pineapple Fund om ‘hoogstnoodzakelijke research naar ME/CVS en verwante chronische complexe ziektes te versnellen’.
Het Pineapple Fund was zo ontroerd door de vloedgolf van waardering van onze Amerikaanse en internationale OMF-familie, dat zij vandaag, 2 februari 2018, hun toezegging met nog eens viermiljoen dollar aan bitcoins hebben verhoogd, waardoor die op totaal vijfmiljoen dollar komt! Linda Tannenbaum, directeur/president van de OMF, gelooft dat de extra donatie een reactie was op de overweldigende dankbaarheid waarvan de patiëntengemeenschap via Reddit en andere sociale media blijk gaf.
De OMF ontving duizenden likes en commentaren op facebook, twitter en Reddit. Patiënten en hun gezinsleden werden door het enerverende nieuws tot tranen toe geroerd. Twee voorbeelden van hun diepgemeende dankbaarheid:
“Dank dat u mensen die aan deze ziekte lijden hoop heeft gegeven. Mijn zoon lijdt daar nu sinds ongeveer 10 jaar aan waarvan ME/CVS de meeste tijd niet als een ziekte werd erkend, laat staan als een ernstige. Er kan nu snel een einde komen aan een leven vol uitputting en pijn voor hem en andere lijdenden.” Ann W.
Dank, Pineapple Fund, dat u door de mantel van onzichtbaarheid heen heeft gekeken die deze afschuwelijke ziekte heeft bedekt en de wanhopige noodzaak daarvan heeft onderkend. De hoop die dit biedt, is overal tastbaar.” Liane B.
Deze extra subsidie zal al lopende research op meerdere cruciale vlakken nog verder versnellen: het ontwikkelen van een diagnostische test voor ME/CVS; uitbreiding van analyse van data van patiënten; versnelling van de ontwikkeling van nieuwe technologie om behandelmogelijkheden op te sporen en uiteindelijk de research die tot een genezing leidt.
In een recente boodschap drukte Pine zijn steun voor het werk van de OMF als volgt uit: “Ik wist al een tijdje van ME/CVS af en het is me bekend dat het een ernstige ziekte is zonder dat er veel behandeling voor en research naar is. Onlangs ontving ik steunbrieven van gerespecteerde academici op dit gebied die de OMF sterk steunen, en dat hielp mij om tot mijn beslissing te komen”.
Wij zijn het Pineapple Fund onvoorstelbaar dankbaar dat het de fakkel van OMF-research ontsteekt en zoveel hoop schenkt!
Bron: http://bit.ly/2s5AIaS
Open Medicine Foundation
vertaling: ME Centraal
Donate your appreciated stock directly to OMF and you can receive an immediate income-tax deduction for the fair market value of the securities on the date of transfer (even if you originally paid much less for them).